WYPIS I CO DALEJ?
Niepowodzenia diagnostyczne jako przyczyna utrzymujących się trudności w karmieniu dziecka urodzonego przedwcześnie.
Jeszcze kilka lat temu, dzieci urodzone przedwcześnie były niewielką grupą pacjentów odwiedzających gabinet neurologopedy. Zwykle były to tzw. „późne wcześniaki” czyli dzieci urodzone między 34 a 36 tygodniem ciąży. Jednakże ze względu na wzrost porodów przedwczesnych liczba pacjentów gwałtownie wzrasta. Obecnie porody przedwczesne stanowią 5-6 % wszystkich urodzeń w Polsce, co stanowi około 30 tysięcy dzieci urodzonych między 23 a 37 tygodniem ciąży, z wagą 501-2501 gramów.
Wiele wcześniaków trafia do gabinetu neurologopedy bardzo szybko. Często już przy wypisie z oddziału neonatologicznego rodzice otrzymują informację o koniecznych wizytach lekarskich i konsultacjach specjalistycznych np. z fizjoterapeutą lub właśnie logopedą. Niejednokrotnie takie wizyty są zawarte w „pakiecie” rehabilitacyjnym lub wynikają z objęcia dziecka wczesnym wspomaganiem rozwoju itd.
Niepokojąca jest jednakże duża grupa dzieci urodzonych przedwcześnie, które do gabinetów logopedycznych trafiają bardzo późno- około pierwszego roku życia lub później. Bardzo często kierowani są tam nie przez lekarzy pierwszego kontaktu – neonatologów lub pediatrów, ale przez rodziców innych wcześniaków, którzy już korzystają z takiej pomocy. Konieczność szeregu specjalistycznych wizyt, badań, kontroli itd. niejednokrotnie odsuwa spotkanie z neurologopedą na dalszy plan, zwykle wtedy kiedy rodzic obserwuje opóźnienia w nabywaniu mowy.
DLACZEGO TAK SIĘ DZIEJE?
Bardzo często dlatego, że rodzic nie otrzymuje wyraźnej informacji, z jakiego rodzaju problemami w opiece nad swoim dzieckiem może zmierzyć się po wyjściu do domu. Rodzice wcześniaków wiedzą jak reagować w przypadku bezdechu dziecka, jakie podawać leki, kiedy szczepić, który rodzaj kaszlu jest niepokojący, kiedy powinien niepokoić rozwój ruchowy, kiedy skonsultować się z neurologiem.
Nie wiedzą jednak do kogo udać się po pomoc, kiedy nagle w trzecim lub czwartym miesiącu życia ich dziecko zaczyna odmawiać jedzenia z butelki, kiedy niepowodzeniem kończą się próby rozszerzania diety w czwartym miesiącu życiu (!), kiedy dziecko je tylko przez sen, kiedy wymiotuje w trakcie w karmienia, krztusi się najmniejszym kawałkiem w zupie, płacze na widok butelki, zjada coraz mniejsze objętości pokarmu – a niejednokrotnie jedynym proponowanym rozwiązaniem staje się pobyt na oddziale gastroenetrologii i założenie zgłębnika nosowo- żołądkowego.
Powiększająca się grupa dzieci urodzonych przedwcześnie, które trafiają z problemami z karmieniem do gabinetu o kilka miesięcy za późno, skłoniła mnie do przyjrzenia się bliżej tej „chwili” między wypisem z neonatologii a wizytą u logopedy kilka miesięcy później.
Poprosiłam o odpowiedzi na kilka pytań 11 pediatrów i neonatologów. Wyniki są zastanawiające:
Wszyscy lekarze wykonali podstawowe badania moczu i krwi, z oznaczeniem poziomu żelaza i ferrytyny, jak również skierowali na badanie usg jamy brzusznej. Tylko czworo z nich zasugerowało konsultację z neurologopedą, trzech skierowało dziecko do neurologa i gastroentereloga (podejrzenie „niedojrzałość układu pokarmowego”, „zaburzenia napięcia mięśniowego”). Troje uspokoiło rodziców stwierdzeniem, że „ to częste u wcześniaków” lub zaproponowało karmienie przez sen.
Jeden z lekarzy zasugerował konsultację z dietetykiem, zmienił mleko. Wszyscy medycy jednogłośnie stwierdzili, że trudno jest im rozmawiać o trudnościach w karmieniu dziecka podczas 20 minutowej wizyty, podczas której konieczne jest całościowe badanie pediatryczne, sprawdzenie wagi i wzrostu z umieszczeniem na siatkach centylowych, zaplanowanie szczepień, informacje o rozszerzaniu diety, wypisanie skierowań do lekarzy specjalistów itd.
Z drugiej strony natomiast znane są alarmujące wyniki badań:
WIZYTA U NEUROLOGOPEDY
A zatem wyczekana wizyta u neurologopedy. Standardem wizyty jest oczywiście badanie sfery orofacjalnej w zakresie anatomii, napięcia mięśniowego, jakości wyrażonych odruchowych reakcji oralnych, ocena możliwości komunikacyjnych, kontaktu wzrokowego, ocena funkcji wzroku, słuchu, dotyku itd., być może ocena umiejętności ruchowych i poznawczych.
W standardzie badania neurologopedycznego nie może oczywiście zabraknąć wnikliwej oceny funkcji pokarmowych, która nie może ograniczać się do pytania „a jak z karmieniem ?” Świadomość konsekwencji wynikających z wczesnych trudności z przyjmowaniem pokarmów, powinna skłaniać do formułowania precyzyjnych pytań, często wręcz z opisem możliwych trudności. Rodzice wcześniaka traktują problemy z nakarmieniem dziecka jako „ wpisane” we wcześniactwo i nie mają świadomości, że wiele z nich może rozwiązać terapia neurologopedyczna.
Bardzo często już pierwsze właściwie zadane pytanie (np. „co Panią niepokoi podczas karmienia?”, „ czy karmienie jest dla Was trudne?”, „ czy denerwuje się Pani lub boi gdy zbliża się pora karmienia?”) ukazuje dramatyczny obraz zmagań rodzica i dziecka podczas posiłku. Tak zadane pytania stają się bowiem pretekstem do ujawnienia nie tylko rzeczywistych trudności funkcjonalnych ze strony dziecka ale również całego spectrum negatywnych emocji obu stron w diadzie podczas karmienia. Jakżeż często usłyszymy zatem:
TERAPIA KARMIENIA
Terapia karmienia, w szczególności dziecka urodzonego przedwcześnie to nie tylko dobór odpowiedniej łyżeczki czy korekta pozycji do karmienia. To przede wszystkim „ mierzenie” się z lękiem, frustracją, poczuciem niskich kompetencji rodzicielskich, ciągłą obawą przed powrotem do szpitala itd. Należy pamiętać, że wcześniejsze doświadczenia związane z karmieniem rodzica oscylowały wokół skrajnie negatywnych stanów emocjonalnych.
Początkowo dotyczyły lęku o stan dziecka (spadki saturacji przy karmieniu, zakrztuszenia, bezdechy, mała efektywność ssania), który uniemożliwiał wyjście z oddziału neonatologicznego. Pierwsze dni w domu to obawa czy przyjmowane porcje pokarmu są wystarczające aby dziecko odpowiednio dobrze przyrastała na wadze, zgodnie z zaleceniami neonatologa.
W tym samym czasie rodzic mimo wzmożonej czujności w obserwacji dziecka, traci elastyczność w czytaniu sygnałów przez nie wysyłanych. Tym samym ignoruje potrzebę dziecka do np. regulowania długości snu (budząc je do karmienia regularnie co 3 godziny) objętości porcji mleka ( każde podanie butelki do konieczność spożycia identycznej ilości pokarmu), rezygnacja z karmienia piersią ( niepewność co do faktycznie spożytej objętości) czy potrzeby zjedzenia niektórych posiłków z przerwą na odpoczynek.
Konsekwencją są zaburzone zostają procesy „efektywnej samoregulacji” pozwalającej na jedzenie „z uważnością” czy zaprzestanie jedzenia w momencie odczuwania sytości. Efektem bardzo często stają się zatem trudności w nakarmieniu dziecka, wzrost lęku o zdrowie dziecka, a co za tym idzie intensyfikacja działań mających na celu nakarmienie dziecka za wszelką cenę.
Sytuację dodatkowo pogarsza fakt, iż rodzic zgłaszający trudności lekarzowi spotyka się z poradami: „proszę karmić przez sen”, „trzeba podać zaleconą objętość za wszelką cenę”, „można karmić cały dzień po kilkanaście mililitrów, co chwilę”. Oczywiste jest, że celem tych wskazówek jest troska o prawidłowy rozwój dziecka, który w pierwszym półroczu życia ściśle związany jest z przyrostem masy ciała. Istotne jest natomiast ustalenie przyczyny trudności w karmieniu dziecka.
DIAGNOZA
Na etapie stawiania diagnozy ale także podczas trwania terapii konieczna jest zatem współpraca lekarza pierwszego kontaktu i neurologopedy, jako gwarant prawidłowego rozwoju funkcji pokarmowych w przypadku dziecka urodzonego przedwcześnie. Wspólnie są stanie w znacznej mierze określić przyczynę problemów w karmieniu, udzielić niezbędnego wsparcia rodzicowi, a także pokierować do innych specjalistów.
Dziecko urodzone przedwcześnie może prezentować dyskomfort w pobieraniu pokarmów ze względu na różne czynniki. Od czynników organicznych (uszkodzenie centralnego układu nerwowego), przez czynniki motoryczne ( nieprawidłowa dystrybucja napięcia mięśniowego), czynniki medyczne ( choroby układu pokarmowego, oddechowego itd.), czynniki sensoryczne (nadwrażliwość/podreaktywność), ale również negatywne doświadczenia (intubacja, karmienie przez zgłębnik, wymioty itd.), czy czynniki środowiskowe takie jak stres, brak umiejętności osoby karmiącej czy wywierana na nią presja związana z karmieniem dziecka ( presja wagi, podważanie kompetencji jako rodzica, sugerowanie rozwiązań medycznych jako rozwiązanie problemów z karmieniem dziecka).
Ale zarówno dziecko, tak i rodzic wymaga wsparcia w procesie karmienia. To on bowiem czuje się odpowiedzialny za ilość czy jakość spożytego przez dziecko posiłku. To rodzic czuje się niekompetentny wychowawczo , kiedy słyszy „ nie potrafi Pani nakarmić swojego dziecka, przecież to żadna filozofia!”. To rodzic ogranicza kontakty społeczne bo nakarmienie wcześniaka zajmuje mu cały dzień. To rodzic czuje się skrajnie sfrustrowany i bezsilny bo mimo zmiany kolejnego mleka, mimo fortyfikowania posiłków kaloriami, powiększania otworu w smoczku i karmienia w absolutnej ciszy i ciemności- jego dziecko nadal nie przybiera na wadze i wymiotuje po każdym posiłku.
W procesie diagnostycznym zaburzeń karmienia u wcześniaka, oczywiste jest ustalenie przyczyn tych niepowodzeń ale niezwykle istotne jest przyjrzenie się sytuacji karmienia jako „emocjonalnej diadzie”, która obarczona presja zewnętrzną , będzie degradowała pozytywną relację z jedzeniem, zarówno od strony dziecka, jak i rodzica. Oczekiwanie od dziecka bezwzględnego dopasowania się do strategii rodzica, często wynikających z lęku i bezradności, bezsprzecznie wpływa na poziom zadowolenia dziecka podczas karmienia, a tym samym kształtuje jego nawyki żywieniowe.
Czy nie jest to zatem zaprzeczenie idei karmienia, aby mimo oczywistej konieczności odżywienia było; bezpieczne, komfortowe, aktywne i relacyjne?
1 Zucker N. i in. Psychological and Psychosocial Impairment in Preschoolers with Selective Eating. Pediatric September 2015, Vol.136
2 Za: Z. Antecka , materiały z kursu : Trudności w jedzeniu u dziecka. Pesrspektywa psychologiczna. Jak wspierać rodziców i dziecko? Kraków,
Marta Karwot-Pięta (neurologopeda)
Artykuł został wydany w materiałach z „II Ogólnopolskiej Konferencji Szkoły Terapii Karmienia ” wyd. Od Pestki do Ogryzka”, marzec 2020.
[…] Trudności w karmieniu dziecka urodzonego przedwcześnie […]
[…] o czasie ale przede wszystkim – skrajnie niedojrzałym maleństwem (przeczytaj artykuł: Trudności w karmieniu dziecka urodzonego przedwcześnie https://fizjomed.com.pl/trudnosci-w-karmien…). Niedojrzały jest każdy jego układ: nerwowy, oddechowy, pokarmowy itd., wobec czego każdy […]