W życiu dorosłych oraz dzieci jedną z ważniejszych wartości jest wzajemna komunikacja. Pozwala ona na tworzenie relacji, codzienną wymianę informacji, jest też potrzebna, aby ludzie mogli współpracować. W życiu rodzin nieraz zdarzają się trudności z komunikacją, a dobrym przykładem mogą być zwykłe kłótnie czy nieporozumienia, brak wyrażania swoich potrzeb wprost, nierozmawianie o sprawach kluczowych. Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, całościowym zaburzeniem rozwoju lub wadą genetyczną, sytuacja komplikuje się dużo bardziej, bo dzieci te często potrzebują nietypowego systemu do komunikacji, zwanej komunikacją wspomagającą i alternatywną.
Kiedy wprowadzać komunikację wspomagającą i alternatywną?
Od dłuższego czasu zastanawiałam się, jak ugryźć temat wpływu komunikacji wspomagającej na możliwości pobieranie pokarmu i picia u dzieci. Słowo „ugryźć” pojawia się tu nieprzypadkowo – nie znalazłam żadnych badań na ten temat, żadnych konkretnych informacji oprócz kilku wzmianek w książkach na temat problemów z jedzeniem u dzieci, dotyczących głównie podkreślenia roli komunikacji w procesie jedzenia. Dlatego postanowiłam, że najlepiej będzie, jeśli opiszę własne doświadczenia z rzeczywistości gabinetowej i przedszkolnej.
Komunikacja alternatywna w przypadku dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
Przypadek czteroletniego Jacka
Jacek ma 4 lata, zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce, nie chodzi i nie mówi, korzysta ze specjalistycznego siedziska, jest karmiony doustnie. Od dawna obserwowano u niego trudności z pobieraniem pokarmu i piciem, często odmawiał przyjmowania posiłków, manifestując to wyginaniem się, płaczem, odwracaniem głowy, czasem chłopiec bywał autoagresywny.
Wykorzystanie AAC w terapii karmienia u dzieci z MPD
Jacek od niedawna zaczął korzystać z książki do komunikacji, ważną częścią tej książki były strony poświęcone jedzeniu i piciu. Trudności wynikające z obniżonego napięcia mięśniowego centralnie i wzmożonego w kończynach sprawiały, że chłopiec nie mógł jeść samodzielnie, był karmiony i całkowicie zależny od osoby karmiącej. Jak Jacek reagował na pojawienie się łyżeczki w obrębie jamy ustnej? Zaczynał płakać, gdy tylko łyżeczka zbliżała się do jego warg, jego ciało stawało się napięte, odwracał głowę, wydawało się, że chce wyskoczyć ze swojego siedziska.
Co w tym momencie robiła osoba karmiąca? Pomimo tego, próbowała nakarmić dziecko, co graniczyło z cudem, i powodowało stres nie tylko u dziecka, ale i u karmiącego. Jacek płakał, a gdy udało się go uspokoić, sznurował usta. Czasem zdarzały się lepsze dni, chłopiec otwierał buzię, ale zwykle wtedy przyjmował tylko kilka łyżeczek zupy. Jacek z biegiem czasu coraz sprawniej posługiwał się swoją książką do komunikacji i pewnego dnia pokazał „nie chcę jeść”. Potem doszło „niedobre”, „chcę coś innego”, „chcę drugie danie”, „chcę pić”, „poczekaj”, „potrzebuję pomocy”. Wszystkie te komunikaty było wcześniej wielokrotnie, wielokrotnie modelowane przez różnych partnerów komunikacyjnych – rodzinę, nauczycieli w przedszkolu, terapeutów.
Chłopiec z uwagi na czterokończynowe porażenie mózgowe w dużej mierze zależny był od osoby karmiącej, dlatego ważne było, by w repertuarze komunikatów znalazły się takie dotyczące stanu zdrowia, możliwości jedzenia w komforcie, słowem: partner komunikacyjny powinien mieć w zapleczu symboli takie, które mogą opisać stan fizyczny i emocjonalny osoby karmiącej, zapytać o to, co da jej komfort podczas jedzenia („niedobrze mi”, „potrzebuję przerwy”, „za ciepłe/za zimne”, „za szybko” – w domyśle, za szybko mnie karmisz).
Symbole PCS – sposób na komunikowanie się
Jacek dzięki symbolom PCS (Picture Communication Symbols – graficzne znaki w postaci obrazków, które odnoszą się do codziennej rzeczywistości i niosą treści, pozwalające na komunikowanie się) potrafił wybrać, od którego posiłku chce dziś zacząć, czy najpierw chce pić, czy jeść, czy może dziś nie chce jeść w ogóle.
Posiadał sprawczość i możliwość decydowania o sobie, można było wejść z nim w dyskusję, trochę ponegocjować, znaleźć kompromis. Po pewnym czasie otoczenie Jacka zauważyło, że ciało chłopca już nie jest takie spięte przed i w czasie posiłków, że chłopiec zaczął spożywać więcej posiłków i przede wszystkim robił to chętniej i w komforcie. To, że Jacek mógł wyrazić swoje potrzeby, mógł być zrozumiany znaczyło bardzo wiele nie tylko dla rodziny czy nauczycieli, ale przede wszystkim dla niego samego. Czy Jacek zjadał całe posiłki? Nie, ale jadł w poczuciu komfortu, z możliwością komunikacji z otoczeniem gdyby coś było nie tak.
Dzieci z MPD – terapia karmienia
Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym często wymagają wsparcia podczas karmienia czy jedzenia. Obecność drugiej osoby jest kluczowa – jej nastawienie, podejście, odczytywanie sygnałów, które daje nam karmiący. Interpretacja ta nieraz może być fałszywa, a częściej niepełna. Odpowiedzią na to jest właśnie „podarowanie dziecku języka”. Czyli wprowadzenie metody AAC.
autor – Anna Bobińska
Konsultacja merytoryczna: Paulina Rutka – prezes Fundacji GenerAACja
