Tymek urodził się w 25 tygodniu ciąży…miał 650 gramów…lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie, jego stan był bardzo ciężki. Nie będę opowiadać jego całej historii bo nie starczyłoby nam czasu…finalnie wyszliśmy do domu po 125 dniach, z kompletem rozpoznań; ciężka postać dysplazji oskrzelowo- płucnej, retinopatia wcześniacza, wylewy dokomorowe 3 stopnia…. I wiele innych. Wychodząc usłyszeliśmy, że teraz „ma gonić rówieśników i przybierać na wadze”. I chyba za bardzo wzięliśmy sobie do serca te rady.
W pierwszym tygodniu Tymek bez trudności zjadał porcje zalecone jeszcze w szpitalu, ale potem postanowiliśmy nieco je zwiększyć, o 10 ml do każdego karmienia, zjadał je tylko przez pierwsze dwa dni…potem jakby się zaciął. Karmienie przypominało walkę – on zaciskał buzię a myśmy wciskali smoczek, on odwrócił głowę – my za nim z butelką, całe dnie go karmiliśmy, bez chwili przerwy, po parę mililitrów, w obawie, że nie będzie przybierał. I wkrótce naprawdę przestał. Podjęliśmy decyzję o rozszerzaniu diety – zaraz po skończeniu przez Tymka 4 miesiąca. Myśleliśmy, że będzie jadł chętniej z łyżeczki, niż z butelki. Niestety tak się nie stało. Im bardziej chcieliśmy umieścić pokarm w jego buzi, tym on bardziej zaciskał usta, wyginał się na foteliku, doszło do tego, że nie byliśmy w stanie nawet go tam włożyć – tak oporował. Płakał na sam widok mnie z łyżką – to był koszmar. Wystarczyło, że zupka dotknęła mu buzi – zaraz prowokował odruch wymiotny albo wymiotował. Czasem zwymiotował nawet resztki mleka, które podaliśmy mu 2 godziny wcześniej. Pediatra ciągle mówił nam, że nie przybiera na wadze. Wszyscy dookoła udzielali nam porad jak go nakarmić – nie działała żadna albo tylko na chwilę.
Obecnie Tymek je tylko przez sen, butelkę z mlekiem, musimy czekać aż głęboko zaśnie wtedy można mu podać smoczek i zjada całą porcję. Dwa razy dziennie podajemy mu coś z łyżeczki – zupkę i kaszkę. Nigdy nie udało się, żeby zjadł to chętnie. Zaczyna płakać gdy widzi miskę albo gdy ubieram mu śliniak. Nie będę oszukiwać – kiedy jestem sama, włączam mu piosenki na telefonie i zaczynam go karmić, wtedy zje kilka łyżek, ale to raczej ja mu je wciskam do buzi niż on ją otwiera. Potem przestaje jeść i płacze, wtedy podaje mu jedzenie do buzi bo wiem, że kiedy będzie brał oddech to musi je przełknąć. Oboje jesteśmy zestresowani, nieraz płaczę razem z nim podczas tego karmienia…ale co mam zrobić? Kiedy jest mąż, to jest łatwiej bo przytrzymuje Tymkowi ręce pod śliniakiem i wtedy nie odtrąca tak mojej ręki z łyżką. Albo mu coś śpiewa, albo pokazuje. Rozśmiesza go i wtedy ja szybko wkładam mu jedzenie do buzi. W ten sposób udaje nam się zjeść 60 ml i koniec. Bo każda łyżka więcej może skończyć się wymiotami. Już nie mam siły. Nikt nas nie odwiedza, nigdzie nie wychodzimy…no bo jak go nakarmić jeszcze gdzieś poza domem?
Karmienie dziecka urodzonego przedwcześnie jest wyzwaniem od początku. Wcześniak nie jest tylko „mniejszą” wersją dziecka urodzonego o czasie ale przede wszystkim – skrajnie niedojrzałym maleństwem (przeczytaj artykuł: Trudności w karmieniu dziecka urodzonego przedwcześnie https://fizjomed.com.pl/trudnosci-w-karmieniu-dziecka-urodzonego-przedwczesnie). Niedojrzały jest każdy jego układ: nerwowy, oddechowy, pokarmowy itd., wobec czego każdy bodziec z zewnątrz jest dla niego wyzwaniem, a nauka jego rozpoznawania czy akceptacji jest okupiona dużym stresem i dyskomfortem. Warunkiem wypisu dziecka z oddziału neonatologii jest: jego dobry stan, odpowiednie przyrosty wagi i bezproblemowe” jedzenie. I w zasadzie większość wcześniaków opuszcza szpital z taką umiejętnością.
Co się dzieje później, co doprowadza do sytuacji jak ta opisana?
Powodów jest kilka: presja wagi, lęk o przyrosty dziecka – a co zatem idzie strach o jego rozwój psychofizyczny, utrata czujności na sygnały głodu i sytości, założenie, że dziecko ZAWSZE musi zjadać ściśle określoną porcję, stosowanie strategii „odwracających” uwagę od jedzenia aby można było podać większą ilość pokarmu, nadmierne fortyfikowanie jedzenia kaloriami, zbyt wczesne rozszerzanie diety dziecka, które jest niegotowe na taki krok od strony umiejętności motorycznych i uwarunkowań sensorycznych. Lęk rodziców jest indukowany przez opinie specjalistów, których w pierwszym roku dziecka jest naprawdę wielu. Niestety, są to opinie skrajnie różne…
Dziecko urodzone przedwcześnie powinno zostać skonsultowane przez neurologopedę (przeczytaj artykuł: Neurologopeda – terapeuta karmienia na ratunek „niejadkowi” https://fizjomed.com.pl/neurologopeda-terapeuta-karmienia-na-ratunek-niejadkowi) aby zapobiec negatywnym konsekwencjom nieprawidłowego karmienia, jak narastające trudności w oddychaniu, bóle brzuszka, przyjmowanie zbyt małych objętości pokarmu, długi czas karmienia, krztuszenie się pokarmem itd. Budowanie bowiem nieprawidłowych zachowań związanych z jedzeniem z butelki implikuje dalsze trudności na etapie jedzenia z łyżeczki, gryzienia, żucia czy samodzielnego jedzenia. Wcześniaki stanowią bowiem dużą grupę dzieci prezentujących awersje pokarmowe czy funkcjonalne trudności w przyjmowaniu pokarmów.
Jak można pomóc Tymkowi i jego rodzicom?
KONSULTACJA U NEUROLOGOPEDY
W sytuacji trudności w karmieniu pomoc musi uzyskać zarówno Tymek, jak i jego opiekunowie. To oni są bezradni, przestraszeni, zestresowani każdym posiłkiem i objętością jaką zje. Dlaczego? Dlatego, że to oni zostają „rozliczeni” przez specjalistów z każdego grama w dół na wadze dziecka. To ich kompetencje rodzicielskie są poddawane ocenie („jaka z pani mama, skoro nie potrafi nakarmić swojego dziecka?”). Każdy rodzic dziecka z trudnościami w karmieniu powinien zostać objęty opieką neurologopedy i psychologa, a nie zostać wysłany na oddział gastroenterologii jako zalecenie pierwszego wyboru.
ATMOSFERA
Na tym etapie celem terapii nie jest nakarmienie dziecka pięć razy dziennie pełnymi objętościami posiłków. Celem jest zbudowanie pozytywnej relacji z opiekunem podczas jedzenia, zminimalizowanie stresu podczas posiłku i umożliwienie dziecku „regulację” – odczuwanie głodu, sygnalizowanie go, potrzebę przerwy podczas posiłku, wznowienie aktywności i sygnalizowanie zakończenia jedzenia w komforcie.
TERAPIA TO PROCES
To się nie dzieje ot tak! Terapia karmienia jest procesem. Tu nie działają żadne „przyjacielskie” porady w stylu: „jak się go przegłodzi, to zje”, „wyłączcie mu bajki to wtedy zacznie jeść”, „nie dawaj mu jeść przez sen to obudzi się głodny i coś zje” i tysiące im podobnych. U Tymka, którego się „przegłodzi” zaczną eskalować trudne zachowania – będzie głodny – nie będzie dostawał jedzenia – zacznie być rozdrażniony, w ogromnym stresie, przestanie spać, będzie coraz bardziej płakał… bo nie rozumie dlaczego jego mama nagle przestaje zapewniać mu uczucie sytości. Nawet jeśli je tylko przez sen. Radykalne ograniczenie oglądanie bajek, na tym etapie terapii, również nie przyniesie efektów. Dla Tymka to rodzaj bezpiecznego rytuału, który minimalizuje stres podczas karmienia.
SWOBODNA EKSPLORACJA
Tymek musi mieć możliwość zapoznania się z sytuacją jedzenia, musi mieć przestrzeń do swobodnej eksploracji – przyjrzenie się temu, co jest na łyżeczce, włożenie rąk do zupki, samodzielnego ich oblizania, czasu na zbadanie konsystencji i smaku. Tymek jest dzieckiem, które ma problem ze wzrokiem… może trzeba umożliwić mu inne sposoby na zapoznanie się z jedzeniem (dotyk, smak) kiedy istnieje prawdopodobieństwo trudności z identyfikacją przedmiotów za pomocą wzroku.
KONSULTACJA U FIZJOTERAPEUTY
Chłopiec rozpoczął swoją przygodę z rozszerzeniem diety w sytuacji, kiedy nie był na nią gotowy ani od strony motorycznej ani od strony sensorycznej. Warto byłoby skonsultować się z fizjoterapeutą, aby pomógł Tymkowi w osiągnięciu stabilizacji ciała odpowiedniej do karmienia łyżeczką. Może część problemów dziecka wynika, z nieprawidłowego fotelika do karmienia, może z braku stabilizacji obręczy biodrowej, może są to trudności w kontroli głowy… te wszystkie aspekty znacząco wpływają na możliwość utrzymania komfortowej aktywności podczas posiłku.
ODKRYWANIE SWOICH MOŻLIWOŚCI
Tymek, z racji skrajnego wcześniactwa, jest dzieckiem narażonym na nieprawidłowe „odczytywanie” bodźców płynących od drugiej osoby. Przez kilkadziesiąt dni w szpitalu nie był w stanie przewidzieć czy dźwięk otwieranych drzwiczek inkubatora zwiastuje kojący dotyk mamy czy bolesne pobranie krwi. Czy ręce które zbliżają się do jego buzi, będą go czule głaskać czy odkleją plaster z noska i założą przez niego nową, silikonową sondę. Dzieci ,które mają podobne doświadczenia bardzo często prezentują nadwrażliwość w obrębie całego ciała, a szczególnie twarzy i jamy ustnej. Niezwykle istotne jest umożliwienie im samodzielnego badania jamy ustnej, dotykania swojego ciała, sprawdzania limitów akceptacji ale… na ich zasadach. Wprowadzenie zatem intensywnych masaży jamy ustnej wydaje się pomysłem skazanym na niepowodzenie i generującym negatywne odczucia dziecka. Może na początek zabawy z rączkami, które dotykają buzi, umożliwienie dziecku wkładania do niej przedmiotów, może gryzaków…?
Zobacz film: Wcześniak okiem fizjoterapeuty https://youtu.be/gCryCvHK9mk
Terapia karmienia wcześniaków
Terapia karmienia w przypadku dziecka urodzonego przedwcześnie nie jest łatwa do opisania…dlatego, że każdy wcześniak jest inny i dyktuje inne strategie postępowania. Warto mu jednak zaufać, bo każde dziecko wie, co jest dla niego dobre. Ale też wie jakie ma ograniczenia i trudności. Przyglądanie się aktywności dziecka, sposobom jego poznawania świata ale również uwzględnianie jego limitów, pozwala na podążanie jego ścieżką rozwojową i proponowanie mu nowych aktywności „skrojonych na jego miarę”. Koncentrowanie się na coraz to nowych łyżkach do karmienia, tysiącach stymulacji jamy ustnej (często się wzajemnie wykluczających), karmienie na siłę, podawanie jedzenia co chwilę – tak naprawdę nie rozwiązuje problemu karmienia ale coraz bardziej oddala od celu, jakim jest samodzielnie jedzące, zadowolone dziecko. Trudności w karmieniu dziecka wymagają jak najszybszej konsultacji z neurologopedą, który specjalizuje się w terapii karmienia. Oceni możliwości dziecka w zakresie pobierania pokarmów, wskaże specjalistów, z którymi warto się spotkać, będzie z nim współpracował, konsultował się z lekarzami różnych specjalizacji, na bieżąco weryfikował postępy dziecka i dostosowywał do nich zalecenia. Warto ciągle myśleć o tym, że „dziecko chce jeść. Rodzic chce nakarmić. Terapeuta ma pomóc im się spotkać”[1]
Poznaj inną historię z mojego gabinetu: https://fizjomed.com.pl/w-moim-gabinecie-marta-karwot-pieta/
Artykuł pochodzi z nr 7 MAGAZYN FIZJOMED , wyd. Fundacja FIZJOMED
Piśmiennictwo:
[1]Za Z. Antecka, materiały z kursu ; „Trudności w jedzeniu u dziecka. Perspektywa psychologiczna” FIZJOMED