Badania pokazują, że wiele dzieci z zespołem Downa pomiędzy 3.-5. rokiem życie nie rozwija umiejętności mowy werbalnej[1], co u wielu dzieci powoduje stres, frustrację, tzw. „trudne zachowania”, albo bierność i wycofanie się z kontaktu. W tej grupie dzieci mowa rozwija się z dużym opóźnieniem, a niektóre z nich pomimo osiągniecia porozumiewania się mową, nigdy nie osiągają poziomu mowy zdaniowej (tzw. okres zdania)[2].
Moje pytanie jest następujące: czy w przypadku posługującego się kilkoma słowami typu mama, tata, lala, tam, wprowadzać komunikację wspomagającą? Czy słowo „wspomagająca” (mowę) nie staje się kluczem do zrozumienia sensu jej wprowadzenia? Według mnie, jest to pytanie retoryczne, co pokazuje przykład mojego kolejnego podopiecznego.
Przeczytaj wstęp do komunikacji alternatywnej / AAC i możliwość zastosowania komunikacji w przypadku chłopca z MPD – > https://fizjomed.com.pl/komunikacja-w-terapii-karmienia-kiedy-dziecko-nie-mowi/
Terapia karmienia z wykorzystaniem metody AAC
Przypadek trzyletniego Tomka
Tomek to chłopiec z zespołem Downa, komunikację wspomagającą wprowadzono u niego dość szybko, bo jego intencja komunikacyjna była bardzo wyraźna, a zainteresowanie symbolami PCS pojawiło się już przy pierwszych próbach modelowania.
Metoda AAC – pomocny sposób komunikacji
W przygotowanie książki do komunikacji bardzo zaangażowali się rodzice Tomka, bo oprócz problemów z wybiórczą dietą, brak możliwości porozumiewania się za pomocą mowy utrudniało codzienne funkcjonowanie rodziny. Podczas wizyty domowej postanowiliśmy, że zostanie odtworzona sytuacja naturalna w postaci obiadu. Tomek siedział przy stole, zainteresowany, co dziś się wydarzy, czy będzie może jakaś nowa zabawa. Mama przyniosła z kuchni zupę (Tomek wówczas nie lubił zup i konsekwentnie ich odmawiał), postawiła miseczkę na stole, na którym leżała już tablica kontekstowa z symbolami PCS o tematyce jedzenia.
Tomek nie znał tej tablicy, spojrzał na nią i przez chwilę oglądał. Mama pokazała symbol „zupa”, Tomek powtórzył jej ruch, i zaczął jeść. Zjadł zupę do końca, a zapytany (na tablicy) czy chce jeszcze jeść, pokazał symbol „jeszcze”. Zjadł, po czym znowu palcem na tablicy wskazał, że chce kolejną dokładkę („jeszcze”). Zadowolony i uśmiechnięty, odsunął miseczkę, mama pokazała „widzę,” że to „koniec” jedzenia, Tomek próbował zdjąć śliniak i zaczął wiercić się w krzesełku do karmienia. To, co się wydarzyło, bardzo zaskoczyło rodziców chłopca.
Książka do komunikacji towarzyszyła mu przy każdym posiłku, ale też podczas kąpieli, mycia zębów, ubierania się, spacerów oraz na zajęciach terapeutycznych. W domu Tomka rodzice przymocowali tablice kontekstowe i tematyczne, odnoszące się do konkretnych sytuacji podczas czynności dnia codziennego. Tomek doświadczał języka w inny sposób, niż dzieje się to typowo, gdy dziecko neurotypowe od początku swojego życia osłuchuje się z językiem i po pewnym czasie zaczyna mówić. Chłopiec potrzebował odtworzenia tego procesu, tylko że za pomocą symboli graficznych.
Podczas posiłku najczęściej wybierał kabanosy, parówki, bułkę – wybierał samodzielnie, komunikował się za pomocą pokazywania symbolu. Mama czy tata mogli pokazać, że kabanos będzie później, teraz jest obiad, przyjąć intencję chłopca i wytłumaczyć, dlaczego nie może jej spełnić. Tomek i jego rodzice ze sobą rozmawiali, sprzeczali się, żartowali – jak to z dwulatkiem…
Dzieci z zespołem Downa to grupa, u której karmienie i jedzenie przebiega w różnoraki sposób. Najważniejsze, żeby dostosować metodę do dziecka i aby w uważny sposób obserwować, czego potrzebuje dziecko. Gdy dziecko ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi odmawia jedzenia, nie mając żadnego systemu do komunikacji, to odpowiedzią na jego trudności może okazać się wprowadzenie AAC.
Przeczytaj wstęp do komunikacji alternatywnej / AAC i możliwość zastosowania komunikacji w przypadku dziecka ze spektrum autyzmu – > https://fizjomed.com.pl/aac-wspomagajaca-i-alternatywna-metoda-komunikacji-w-autyzmie-a-jedzenie/
Kiedy wprowadzamy AAC?
Wszystkie trzy historie to krótkie wycinki z życia dzieci, które nie posługują się mową werbalną. Stworzenie dziecku możliwości porozumiewania się za pomocą systemu do komunikacji jest podstawowym zadaniem terapeutów pracujących z dzieckiem niemówiącym. Nie jest prawdą, że komunikacja alternatywna czy zastępcza blokuje w jakikolwiek sposób mowę werbalną, jest zupełnie odwrotnie: wprowadzenie systemu do komunikacja wspiera rozwijanie mowy[3]. Co więcej, AAC (ang. Augementative and Alternative Comminication) rozwija samodzielność[4], sprawczość, obniża poziom frustracji, powodowanej brakiem wzajemnego zrozumienia, rozwija wiedzę o świecie, pozwala na rozwijanie relacji społecznych, a nawet podejmowanie ważnych decyzji życiowych, samostanowienie o sobie, doprawdy, nie sposób tu wymienić choćby skrótowo, na jak wiele obszarów pozytywnie oddziałuje wprowadzenie dziecku narzędzi do komunikacji. Dziecko odkrywa, że ma wpływ na to, co się dzieje i będzie działo w jego otoczeniu, co jest też ważne z psychologicznego punktu widzenia. Jak ważna jest samodzielność, sprawczość i decydowanie o sobie pokazują momenty, w których dzieci odmawiają posiłków, są karmione pomimo odmowy (różne strategie, jak odwracanie uwagi, dystraktory w postaci telefonów, tabletów), lub są karmione na siłę, co według najnowszych badań powoduje niewyobrażalną traumę[5] u dziecka.
Wykorzystanie metody AAC w terapii karmienia
Dzięki wprowadzeniu AAC dziecko niemówiące może w sposób czytelny dla rodziców i innych osób z otoczenia dziecka decydować o momencie rozpoczęcia i zakończenia posiłku, o tym, że nie chce jeść, bo boli je brzuch, lub po prostu nie ma ochoty na daną potrawę, nie jest głodne. Kluczowe słowo – komunikacja – powoduje, że dziecko przyjmuje posiłki w komforcie, bo partner komunikacyjny rozumie i przyjmuje jego komunikaty.
W opisanych przykładach wyraźnie rysują się różnice między każdym z trojga dzieci, będących użytkownikami AAC. Widoczne jest, że każde z nich potrzebowało indywidualnie dobranego narzędzia do komunikacyjni, każde z nich wymagało innej ilości powtórzeń użycia symbolu w konkretnych sytuacjach przez partnera komunikacyjnego, u każdego z nich dynamika nabierania kompetencji komunikacyjnej była inna. Podobnie jak w procesie podawania posiłku dziecku, ważne jest oczekiwanie na jego gotowość, podobnie jest w procesie uczenia języka symboli w AAC, pozbawionego oczekiwania i nacisku. Tym samym, oba procesy są mocno responsywne, rozłożone w czasie, skoncentrowane na dziecku i jego możliwościach, komforcie, dlatego wprowadzenie dziecku narzędzia do komunikacyjny sprzyja responsywności w karmieniu i jedzeniu dzieci.
Autor: Anna Bobińska
Szczególne podziękowania za konsultację merytoryczną dla Pauliny Rutki – PrezesFundacji GenerAACja.
[1]T. Kaczan, R. Śmigiel, Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa, [w:] Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi, pod red. T. Kaczan i R. Śmigla, Kraków 2012, s.47.
[2] U. Jęczeń, M. Kozera-Wierzchoś, Postępowanie logopedyczne w przypadku zespołu Downa, [w:] Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego, Lublin 2015, s. 283.
[3] https://www.asha.org/practice-portal/professional-issues/augmentative-and-alternative-communication/#collapse_1
[4] Light, McNaughton, 2014: https://doi.org/10.3109/07434618.2014.885080
[5] Materiały z kursu: Małgorzata Karga, Wrażliwe niemowlę a symptomy sensoryczne SensiBaby™, Kraków,11-12.06.2022
